V pracovním i osobním životě se už dlouhá léta setkávám s lidmi, kteří pečují dlouhodobě o své blízké. Děti, rodiče, sourozence, životní partnery. Obětují svůj vlastní život, aby se denně rvali o život těch, které milují. Neumí si představit, že by je svěřili do péče nějaké instituce. Radují se z každého zlepšení, krůčku, ale i toho, že se stav nehorší. Léta věnují péči těm, kteří jim to nikdy nebudou moci vrátit. Jsou jejich krev, srdce, lásky.
S jednou takovou jsem mluvila před pár dny. Máma kluka, kterého pomalu polyká nelítostná diagnóza. Před pár dny se dozvěděla, že jí byl přiznán 4. stupeň příspěvku na péči. Měla by mít radost, protože se bála, že ho nedostane, bude se muset odvolávat a že to bude opět šílené... Vyřizování příspěvku na péči pro lidi se zdravotním znevýhodněním je velmi náročné, dlouhé a často končí zamítnutím žádosti nebo přiznání nižšího stupně, než na který má daná osoba nárok.
Jí se to tentokrát (platnost starého příspěvku vypršela po třech letech) podařilo na první dobrou. Důvod slavit? Ani moc ne. Když člověk vidí v lékařských zprávách svého dítěte napsáno slabá kvadruplegie a v posudku má odklepnut IV. stupeň, protože diagnóza svalová dystrofie je v plném proudu, tak opravdu není co slavit. Má vlastně úředně potvrzené, že zdraví jejího dítěte je v prd…. A tak „oslavuje" pláčem. V těchto chvílích by si tak moc přála být ultra obyčejná. Mít zdravé děti a řešit nějaké drobnější zdravotní komplikace.
Je konec června, tedy konec školního roku, a ona je šíleně vyčerpaná. Povinnosti se ale i tak valí jedna za druhou.
Chtěla by aspoň nějaké lejstro, které by pomohlo jí. Ano, péče o dítě s tak závažnou diagnózou je náročná, tady máte recept: na odpočinek; na vitamíny; na fyzioterapii; na psychologa; na energii; na asistenci a na pomocníka do domácnosti.
Pro tyto pečující ale není téměř nic kromě povinností. Ty by mohli prodávat na kila.
Jsou vítězství, která vlastně nechcete. A tak oslavuje alespoň jiná drobná vítězství. Už si s tím umí nějak poradit, umí si dělat život hezký. Umí se radovat z maličkostí, umí se zastavit a být vděčná za to, co má a jak to má. Díky IV. stupni bude se synem moci lépe zvládat každodenní život.
A jak dodala, v téhle chvíli je jedno velké ubrečené děkuji. Kvůli něčemu, co by měla být samozřejmost. Hrdinka všedních dnů.
