„Každý den žiju s malým zázrakem. Jmenuje se Sofinka. Má sedm let, ale její duše je snad starší než svět. Bojuje s diagnózou, kterou by žádné dítě nikdy znát nemělo. A přesto tu je. Tichá, křehká … a přitom nejsilnější člověk, jakého znám. Neřekne mi ‚mami‘, ale já to slyším v jejím pohledu. Neobejme mě, ale cítím její lásku, když jí držím ručičku. Je na lůžku, současně však dokáže pohnout světem těch, kteří ji poznají,“ napsala dojemně o své dceři Sofii Lenka Očenášková. Neobyčejně dojemné zápisky o tom, co tyto statečné parťačky z Prostějova společně prožívají, si můžete přečíst ve facebookové skupině Sofinka, velká bojovnice. Oběma je možné přispět na transparentní účet 2401688757/2010.
Tohle nemohl nikdo tušit. Sofinka se narodila 6. března 2018 jako zdravé miminko plánovaným císařským řezem. Měla 48 cm a 3750 g. Hned druhý den po porodu se ale vše změnilo a ukázalo se, že něco není v pořádku. Po čtyřech měsících nejrůznějších vyšetření zazněla zdrcující diagnóza geneticky podmíněného tzv. Ohtarova syndromu. Jde o velice vážné a vzácné onemocnění s katastrofickou prognózou, jež se nedá vyléčit. Existovala vysoká pravděpodobnost, že holčička do dvou let zemře. I díky soustavné péči maminky se tak ovšem nestalo.
„Každý nádech je vítězství“
Letos v březnu holčička oslavila už své sedmé narozeniny, mentálně však zůstává na úrovni novorozence. Přesto společně s mámou stále zvládá svůj nesmírně náročný boj, prožívá své nemalé bolesti, ale také vzácné okamžiky štěstí. „Každý nádech je vítězství. Každý den, kdy tu můžeme být spolu, je dar. I když mě to někdy bolí víc, než umím unést – nikdy bych ji nevyměnila za nic na světě. Ona mě učí vidět lásku tam, kde by ji jiní možná přehlédli. Učí mě dýchat pro dva,“ svěřila se Sofinčina maminka Lenka Očenášková, která prožila mnoho nocí, kdy jen seděla u postýlky a držela Sofinku za ručku, aby věděla, že v tom není sama. „Sofinka má bohužel v poslední době hodně záchvatů. Často jeden za druhým… Je slaboučká, unavená, a většinu času potřebuje kyslík, aby zvládla vůbec dýchat. Je mi z toho úzko, protože vidět vlastní dítě takhle bojovat – den za dnem, noc za nocí – je bolest, na niž si člověk nikdy úplně nezvykne. Ale Sofinka je naše malá velká bojovnice. Vždycky byla. A pořád má v sobě to tiché světlo, které mě drží nad vodou, když už nemůžu,“ popsala letos v únoru paní Lenka, která však zároveň dokáže s dechberoucí vděčností a upřímností zachytit i životní radosti, nad nimiž by mnozí zdraví jen mávli rukou.
Výlet na Hloučel
„Včera jsme po hodně dlouhé době vyšly ven… Vyrazily jsme na Hloučel v Prostějově a bylo to nádherné. Sofinka měla očička otevřená a pozorovala svět kolem sebe – stromy, nebe, vodu… Byla klidná a vnímavá. Seděla v kočárku a já měla pocit, že si tu chvíli opravdu užívá. Bylo to krásné. A dojemné. Jen my dvě a příroda. Tak obyčejné, pro nás však obrovské. Bohužel moje tělo to nezvládlo tak dobře. Večer na mě padl úpal a nebylo mi vůbec dobře. Ale Sofinka to zvládla naštěstí skvěle. I když to pro mě mělo svou daň, nelituju. Ten společný okamžik za to stál,“ popsala jeden ze vzácných výletů do přírody paní Lenka.
Co je Ohtarův syndrom?
Ohtaharův syndrom je nejčastěji způsoben metabolickými poruchami nebo strukturálním poškozením v mozku. Příčinou bývají genetické mutace týkající se změn genu nebo skupiny genů, které mohou ovlivnit vývoj a funkci mozku. Většina kojenců s poruchou vykazuje významné nedostatečné rozvinutí části nebo obou mozkových hemisfér.
Nemoc může postihnout jak chlapce, tak dívky. Projevuje se záchvaty, které se nejčastěji vyznačují pevnou svalovou kontrakcí, která fixuje končetiny či trup v určité poloze.
