Právě dnes, když držíte v rukou toto číslo Večerníku, tu máme další ročník Srdíčkových dnů, tradiční charitativní akce, která opravdu cíleně pomáhá našim dětem. Peníze tak nemizí neznámo kam a neznámo komu. A je to neuvěřitelné, letos tato charita slaví již 25 let!
První ročník Srdíčkových dnů proběhl v roce 2000. Od té doby se tato akce koná pravidelně několikrát do roka, obvykle na jaře a na podzim. Srdíčkové dny pořádá organizace Život dětem o.p.s., jež vznikla v roce 2000 jako nástupce nadace Konto Míša. Organizace se dlouhodobě věnuje podpoře dětí s těžkými zdravotními problémy, a to včetně poskytování přístrojů, pomůcek nebo finanční pomoci rodinám. Do sbírky se zapojují zejména dobrovolníci z řad studentů středních a vysokých škol, kteří ve městech po celé ČR nabízejí k prodeji drobné dárky – nejčastěji magnetky, přívěsky, náramky nebo jiné předměty s motivem srdíčka. Vybrané peníze jdou přímo na pomoc konkrétním dětem. Za 25 let své existence pomohly Srdíčkové dny stovkám rodin s vážně nemocnými dětmi. Akce si získala důvěru veřejnosti díky transparentnímu využití prostředků a přímé pomoci konkrétním příjemcům. A proč je symbolem právě srdce? Srdce je symbolem lidskosti a pomoci. V rámci sbírky se prodávají předměty se symbolem srdce jako připomínka toho, že i malý dar může mít velký dopad. A komu konkrétně tato charitativní akce pomáhá? Dětem s neurologickými, metabolickými nebo genetickými poruchami, dále dětem s onkologickými onemocněními a rodinám, které se kvůli péči o nemocné dítě dostaly do těžké sociální situace.
A komu pomáháme dnes? Tváří podzimních Srdíčkových dnů je malý Vilémek. Když se narodil, vypadal jako úplně zdravé miminko. Rodiče měli doma už staršího chlapečka, který se na svého bratříčka velmi těšil. Do jednoho roku se Vilémek vyvíjel téměř normálně jako každé jiné dítě. Motoricky byl však pomalejší, ale rodiče věřili, že všechno dožene, a přičítali to tomu, že po narození prodělal cytomegalovirovou infekci a dlouhodobě neprospíval kvůli alergii na kravskou bílkovinu. S Vilémkem cvičili Vojtovu metodu, rehabilitovali a doufali, že jejich syn bude v pořádku. Ale protože stále neprospíval, poslali lékaři chlapečka na genetické vyšetření, které však žádný problém neukázalo. Protože stále neprospíval, zahájili lékaři po několika měsících další genetické vyšetření a po půl roce se rodiče dozvěděli, že jejich chlapeček má deleci na 15. chromozomu, a za měsíc rodičům oznámili, že jejich syn má Angelmanův syndrom, na který neexistuje v současné době žádný lék. Jedná se o vývojovou vadu, která postihuje především nervový systém. Mezi charakteristické znaky tohoto onemocnění patří opožděný vývoj, mentální postižení, závažné poruchy řeči a problémy s pohybem i rovnováhou. Postižené děti mohou trpět opakovanými epileptickými záchvaty a mnohé z nich trpí také mikrocefalií, tedy malou velikostí hlavy. Pro děti s Angelmanovým syndromem je typické veselé a nadšené chování. Často se usmívají, smějí se nebo vzrušeně pohybují rukama, proto se jim také říká andělské děti nebo šťastné loutky, ale o štěstí se opravdu mluvit nedá. Péče o takto nemocné děti je velmi náročná, špatně spí, nemají pocit hladu a žízně, ani pud sebezáchovy. V prvních chvílích vůbec nevěděli, co mají dělat, jak mají synovi pomoci. Lékaři jim nedokázali poradit, protože s tímto onemocněním nemají moc zkušeností, proto se rozhodli najít rodiny se stejně nemocnými dětmi, aby načerpali informace. Už za dva měsíce po zjištění diagnózy jeli na první neuroterapie. Zjistili, že mu hodně pomáhají, a tak na ně docházejí do dneška. K neuroterapiím přidali ještě hippoterapie, které chlapečkovi prospívají, a také ergoterapie, kde Vilémek procvičuje jemnou motoriku. Dobře vědí, že tyto rehabilitace bude potřebovat dlouho, protože jinak by skončil na vozíku. Zdravotní pojišťovny nic z toho, co Vilémkovi pomáhá, nehradí, a proto musejí ročně sehnat kolem 300 000 korun, aby mohl dělat další pokroky. Svého chlapečka s neustálým úsměvem na rtech nesmírně milují a říkají o něm, že je jejich sluníčko.
Takže prosím za Vilémka a i za ostatní děti, pomáhejte i v dalších letech při Srdíčkových dnech.
